SECOND PLAN MALADIES RARES : INQUIETUDES DES ASSOCIATIONS SUR LE FINANCEMENT

Lundi 20/10/2008

AFP

Second plan maladies rares : inquiétudes des associations sur le financement



Des associations dédiées aux maladies rares se sont inquiétées lundi de l ' avenir du financement de la prise en charge de ces affections et de celui du développement de médicaments orphelins , malgré l ' annonce d ' un nouveau plan national " maladies rares "


Les 7.000 maladies rares répertoriées , dont 80% sont d ' origine génétique , affectent environ 4 millions de personnes en France .


L ' Alliance maladies rares ( collectif de 186 associations ) , l ' Association française contre les myopathies ( AFM ) , organisatrice du Téléthon , et le portail d ' information Orphanet , se sont félicités du nouveau plan qui succèdera au plan 2005-2008 , et de la pérénnisation des financements prévus pour 2009 .


Elles ont cependant exprimé leurs inquiétudes qui , outre le financement des 131 centres de référence labellisés " maladies rares " , concernant l ' accès aux médicaments orphelins . On parle de médicament orphelin pour un traitement ciblant une maladie rare , dite aussi maladie orpheline . Une maladie est dite " rare " lorsqu ' elle touche moins d ' une personne sur 2.000 .


" De graves menaces pèsent sur la poursuite de l ' accès à ces médicaments " , a expliqué lors d ' une conférence de presse Yann Le Cam , directeur général d ' Eurordis ( fédération européenne ) , en raison de discours alarmistes sur leur cout pour la société . " Un malade atteint de maladie rare vaut n ' importe quelle autre personne " , a-t-il ajouté .


La présidente de l ' AFM , Laurence Tiennot-Herment , a indiqué que deux-tiers du budget scientifique de l ' association étaient dédiés au développement clinique , soit 45 millions d ' euros , mais que " ces fonds sont très insuffisants " .


" L ' accent majeur du nouveau plan est à mettre sur ce domaine " , a-t-elle estimé , ajoutant que le développement de nouveaux traitements " ne peut pas reposer uniquement sur l ' argent de la générosité publique " . " Les maladies rares sont un laboratoire d ' innovation thérapeutique pour les maladies fréquentes " , a-t-elle souligné .


M. Le Cam a par ailleurs exprimé la crainte que la France " tergiverse et ne saisisse pas complètement l ' opportunité de sa présidence " pour oeuvrer au sein de l ' UE en faveur des maladies rares .