AFM : COMMUNIQUE DE PRESSE
AFM : Communiqué de presse
Evry , le 10 octobre 2008
Le Président de la République s ' engage sur une politique " maladies rares "
Lors du symposium " L ' Europe et les maladies rares , un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles " organisé ce jour par l ' Alliance Maladies Rares en partenariat avec l ' AFM , le Président de la République a adressé un message rappelant ses engagements pris , le 7 mars dernier , lors d ' un entretien avec Laurence Tiennot-Herment , présidente de l ' AFM .
Le Président a confirmé qu ' un second plan maladies rares sera élaboré en 2009 et débutera au plus tard en 2010 , afin de pérenniser et poursuivre l ' effort engagé .
Il a , en outre , réaffirmé sa volonté que le combat mené en France soit porté au niveau européen en faisant de la communication de la Commission européenne une priorité de la Présidence française de l ' Union européenne .
Laboratoire de l ' innnovation thérapeutique comme de l ' organisation des soins , les maladies rares représentent un enjeu de santé publique auquel on doit répondre par de véritables synergies à l ' échelle européenne , notamment dans le domaine du développement clinique . La présidence française représente pour notre pays , pionner incontesté dans la lutte contre les maladies rares , une opportunité historique d ' impulser une politique européenne notamment dans le domaine de la recherche .
Le Président de la République a également rendu hommage au role des associations et tout particulièrement à celui joué par l ' AFM . " Vous avez su , il y a près de vingt ans , transmettre votre énergie communicative aux chercheurs qui ont redoublé d ' efforts grace aux moyens supplémentairesque vous avez suscités . Aujourd ' hui , grace à vous , nous entamons le virage des premiers essais cliniques sur l ' homme pour certaines maladies rares . C ' est une immense victoire . C ' est votre victoire . "
L ' AFM se réjouit des engagements du Président de la République qui confortent son combat et ses actions quotidiennes pour la reconnaissance des maladies rares . Elle restera néanmoins vigilante quant à leur concrétisation . 30 millions d ' européens , parmi lesquels 3 à 4 millions de Français , touchés par une maladie rare attendent beaucoup de ces avancées .
Contacts presse : Mathilde Maufras , Delphine Carvalho - Tél : 01 69 47 29 01