JOURNEE NATIONALE DES MALADIES CHRONIQUES DE L ' INTESTIN

Samedi 04/10/2008

AFP

Journée nationale des maladies chroniques de l ' intestin



Fatigue permanente , impossibilité pendant les crises d ' aller en classe ou d ' avoir des loisirs : les adolescents atteints de maladies inflammatoires chroniques de l ' intestin ( MICI ) se racontent dans une enquete publiée à l ' occasion de la journée nationale des MICI , samedi .

Les MICI comprennent principalement la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique , des inflammations de la paroi du tube digestif qui touchent 150 à 200.000 personnes en France . Ce sont des maladies incurables qui se traduisent par une fatigue constante et des crises à intervalles variables ( diarrhées , saignements , amaigrissement ) . Les malades doivent prendre des corticoides à vie .

A l ' occasion de cette journée , ciblée cette année sur les adolescents , l ' institut TNS Healthcare a réalisé en mai et juin , à la demande de l ' Association François Aupetit ( AFA ) dédiée à la maladie , une enquete auprès de 15 jeunes malades de 12 à 17 ans et auprès de leurs parents , qui racontent leur vécu .

Ils parlent d ' abord de silence et de dissimulation de symptomes très intimes : " j ' en parle un peu avec ma famille mais avec mes copains c ' est genant " , dit Baptiste . Dès que la maladie est identifiée , ce qui peut prendre des mois , le malade doit suivre un traitement quotidien . En dehors des crises , plus ou moins fréquentes , la fatigue limite les loisirs sportifs ou autres .

" Quand on me propose des choses , je me demande toujours si je vais pouvoir le faire à cause de ma maladie " , confie Ophélie . " Il y a des hauts et des bas " , note Enzo . Mais , dit-il encore , " on ne fait pas toujours ce qu ' on veut , on ne choisit pas sa vie " .

A l ' occasion de cette journée de sensibilisation , la brochure reprenant cette enquete - " Maman , Papa , ma MICI et moi " - sera distribuée dans des cabinets médicaux et les services de gastro-entérologie des hopitaux . Des tables rondes , conférences , concerts seront organisés et une course cycliste , ouverte par deux jeunes filles souffrant de MICI , partira de Paris pour rejoindre Londres .

Le programme complet de la journée est sur le site internet www.afa.asso.fr