MALADIES RARES : BRUXELLES PLAIDE POUR UNE COOPERATION EUROPEENNE
Mercredi 12/11/2008
AFP
Maladies rares : Bruxelles plaide pour une coopération européenne
Les 6.000 maladies rares actuellement répertoriées - définies comme touchant chacune moins de 5 personnes sur 10.000 - nécessitent une véritable stratégie européenne , selon la commissaire européenne à la Santé Androulla Vassiliou .
" Nous voulons sortir de l ' ombre les patients atteints de maladies rares " , a expliqué mardi la responsable devant la presse .
" L ' existence meme de certaines de ces affections n ' est pas pleinement reconnue . Par conséquent , de très nombreux patients demeurent plongés dans l ' incertitude pendant des années avant que leur maladie ne soit correctement diagnostiquée et traitée " , a-t-elle arguée .
Il en existe environ 6.000 maladies rares , auxquelles s ' ajoutent chaque semaine des nouvelles , essentiellement d ' origine génétique , mais pouvant aussi etre des cancers graves ou des malformations congénitales . Or il n ' existe que 45 thérapies concernant ces maladies , souligne la commissaire européenne .
En faisant une extrapolation , ces maladies pourraient potentiellement toucher à un moment de leur vie 29 millions de personnes dans l ' UE , selon un expert de la Commission .
Reste que la Commission met en avant des objectifs modestes et peu détaillés dans un domaine de la santé essentiellement dévolu aux gouvernements nationaux .
Elle appelle ainsi à une coopération européenne pour " regrouper les ressources limitées disponibles pour les maladies rares , qui sont actuellement dispersées entre les différents pays de l ' UE " . Il s ' agit notamment de mettre en réseau des centres d ' expertise et mieux communiquer via internet .
Un réglement européen sur les médicaments " orphelins " ( médicaments développés spécifiquement pour les maladies rares ) de 1999 prévoit déjà des mesures d ' incitation pour encourager auprès des groupes pharmaceutiques le développement et la commercialisation de médicaments traitant des maladies rares . Mais la Commission n ' a pas fourni mardi de données pour évaluer son réel pouvoir incitatif .
Bruxelles juge notamment qu ' il faut faciliter les contacts entre les patients et les professionnels des différents Etats membres .