MALADIES RARES : INFORMATIONS ET SOUTIEN AU BOUT DU FIL

Publié le par BUREAU

Mardi 29 avril 2008

Par Destination Santé

Maladies rares : informations et soutien au bout du fil



Pas moins de 4 millions de Français seraient atteints par une maladie orpheline . Pour soutenir ces patients , mais aussi leurs proches , la Fédération des maladies orphelines ( FMO ) , a mis en place un numéro Azur , le 0 810 500 005 ( prix d ' un appel local ) .

Allo Maladies orphelines est ouvert de 9h à 18 h du lundi au vendredi . Au bout du fil , trois assistantes sociales répondent aux questions . Que ces dernières portent sur le système de soins ou encore sur les démarches administratives ou juridiques à effectuer , selon les cas .

Rappelons qu ' une maladie est qualifiée de " rare " ou d ' " orpheline " lorsqu ' elle atteint moins d ' une personne sur 2.000 . Autrement dit , moins de 30.000 malades dans un pays comme la France . A ce jour , 7.000 maladies orphelines sont recensées .

" Malgré les avancées du Plan maladies rares , le corps médical , les administrations sociales et de santé peinent à proposer des solutions adaptées et sont souvent désemparées face aux familles " , regrette la FMO .

Pour en savoir davantage :

http://www.maladies-orphelines.fr/



Source : FMO , avril 2008
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