APTES
L ' Association des personnes concernées par le tremblement essentiel ( APTES ) signale la parution du premier témoignage d ' une personne handicapée par un tremblement essentiel . Greg Tomsoleil publie chez l ' Harmattan l ' ouvrage " Une vie avec les mains qui tremblent " - collection Histoire de vie et formation - .
Greg est né à Paris en 1952 et souffre depuis l ' enfance d ' une maladie rare , la forme précoce du tremblement essentiel . Il a affronté les épreuves caractéristiques des maladies orphelines :
- Une longue errance de diagnostic : dans les formes précoces , le tremblement fait rarement l ' objet d ' une consultation neurologique immédiate . Dès son enfance , Greg a connu les moqueries à l ' école . A l ' adolescence , la brusque poussée du tremblement a conduit au diagnostic : " c ' est nerveux " , " c ' est dans la tete ! " . C ' est après 40 années d ' errance que Greg connaitra le nom de sa maladie ! .
- une psychiatrisation abusive d ' une pathologie neurologique : " c ' est nerveux " , ça veut dire que c ' est psychiatrique , et la consultation conseillée aux trembleurs , c ' est le psychiatre . Hélas , c ' est encore une réalité pour de très nombreux malades . Greg a vécu ce parcours , il a connu des prescriptions d ' anxiolitiques et d ' antidépresseurs pour ses tremblements avant d ' etre enfin pris en charge par un neurologue .
- un handicap social difficile : les personnes concernées par un tremblement essentiel se sentent souvent coupables de leurs tremblements . Elles redoutent d ' etre perçues comme des personnes alcooliques ou droguées . La honte du handicap et la peur du regard de l ' autre les conduisent à un isolement progressif et à des épisodes dépressifs .
Greg raconte avec beaucoup d ' humour et d ' humanité ce parcours de trembleur , la honte qu ' il a éprouvée , les efforts d ' acceptation de sa différence , et peu à peu sa fierté d ' homme retrouvée .
Le tremblement essentiel est une maladie neurogénétique évolutive qui touche en France plus de 300.000 personnes soit quatre fois plus que la maladie de Parkinson . Ce mouvement anormal concerne habituellement les mains et la tete . Il se manifeste par un tremblement d ' attitude et d ' action , créant un handicap pour les gestes de la vie quotidienne . Les traitements restent symptomatiques . Pour les formes invalidantes , une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet de réduire le handicap .
APTES est une association loi 1901 . Elle informe , aide , défend et représente les personnes concernées par un tremblement essentiel en France et dans les pays francophones . Elle appartient à l ' Alliance maladies rares , la Fédération des maladies orphelines et l ' European organisation for rare diseases ( Eurordis ) . Elle soutient financièrement des projets de recherche .
APTES - CCA - 85 rue Vendome - 69006 LYON Tel : 0 870 407 536 ( prix d ' un appel local )
http://www.aptes.org/
Greg est né à Paris en 1952 et souffre depuis l ' enfance d ' une maladie rare , la forme précoce du tremblement essentiel . Il a affronté les épreuves caractéristiques des maladies orphelines :
- Une longue errance de diagnostic : dans les formes précoces , le tremblement fait rarement l ' objet d ' une consultation neurologique immédiate . Dès son enfance , Greg a connu les moqueries à l ' école . A l ' adolescence , la brusque poussée du tremblement a conduit au diagnostic : " c ' est nerveux " , " c ' est dans la tete ! " . C ' est après 40 années d ' errance que Greg connaitra le nom de sa maladie ! .
- une psychiatrisation abusive d ' une pathologie neurologique : " c ' est nerveux " , ça veut dire que c ' est psychiatrique , et la consultation conseillée aux trembleurs , c ' est le psychiatre . Hélas , c ' est encore une réalité pour de très nombreux malades . Greg a vécu ce parcours , il a connu des prescriptions d ' anxiolitiques et d ' antidépresseurs pour ses tremblements avant d ' etre enfin pris en charge par un neurologue .
- un handicap social difficile : les personnes concernées par un tremblement essentiel se sentent souvent coupables de leurs tremblements . Elles redoutent d ' etre perçues comme des personnes alcooliques ou droguées . La honte du handicap et la peur du regard de l ' autre les conduisent à un isolement progressif et à des épisodes dépressifs .
Greg raconte avec beaucoup d ' humour et d ' humanité ce parcours de trembleur , la honte qu ' il a éprouvée , les efforts d ' acceptation de sa différence , et peu à peu sa fierté d ' homme retrouvée .
Le tremblement essentiel est une maladie neurogénétique évolutive qui touche en France plus de 300.000 personnes soit quatre fois plus que la maladie de Parkinson . Ce mouvement anormal concerne habituellement les mains et la tete . Il se manifeste par un tremblement d ' attitude et d ' action , créant un handicap pour les gestes de la vie quotidienne . Les traitements restent symptomatiques . Pour les formes invalidantes , une opération neurochirurgicale de stimulation cérébrale profonde permet de réduire le handicap .
APTES est une association loi 1901 . Elle informe , aide , défend et représente les personnes concernées par un tremblement essentiel en France et dans les pays francophones . Elle appartient à l ' Alliance maladies rares , la Fédération des maladies orphelines et l ' European organisation for rare diseases ( Eurordis ) . Elle soutient financièrement des projets de recherche .
APTES - CCA - 85 rue Vendome - 69006 LYON Tel : 0 870 407 536 ( prix d ' un appel local )
http://www.aptes.org/
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