LA SCLEROSE EN PLAQUES , DEUXIEME CAUSE DE HANDICAP CHEZ LES JEUNES ADULTES
Vendredi 18 avril 2008
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La sclérose en plaques , deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes
Deuxième cause de handicap chez les jeunes adultes , après les accidents de la route , la sclérose en plaques ( SEP ) touche plus de 800.000 personnes en France , entre 25 et 35 ans , dont deux tiers de femmes .
Dans le cadre des quatrièmes journées nationales de lutte contre la sclérose en plaques , le congrès annuel qui se tiendra samedi 19 avril au Palais des congrès de Paris sera l ' occasion d ' un échange entre la communauté scientifique et les malades sur les avancées de la recherche .
Une conférence sera organisée par l ' association Union pour la lutte contre la sclérose en plaques ( Unisep ) mardi 22 avril .
Une nécessaire prise en charge individualisée
Découverte il y a un siècle , la sclérose en plaques est une inflammation de la myéline , substance située dans la gaine qui entoure les fibres nerveuses du cerveau , du cervelet et de la moelle épinière .
La lésion provoque le ralentissement de la vitesse des messages de la cellule nerveuse ou meme leur blocage , entrainant des symptomes neurologiques : troubles sensoriels et moteurs pouvant aller jusqu ' à la paralysie , pouvant entrainer la mort .
Au fur et à mesure , ces lésions se sclérosent et forment des plaques .
Plusieurs fonctions peuvent etre successivement ou simultanément touchées , provoquant alors fatigue , vertiges , abscence de coordination motrice , paralysie , fourmillements , troubles urinaires et de la vision .
Les origines de la maladie sont encore à ce jour inconnues , bien que les pistes génétiques et infectieuses soient privilégiées .
Le professeur Alain Créange , neurologue exerçant à l ' hopital Henri-Mondor et membre du réseau Sindefi-SEP , insiste sur la nécessité d ' une prise en charge pluridisciplinaire et individualisée des patients : " Cette maladie est particulière , car elle se déclare tot , dure toute la vie et est évolutive . "
Le neurologue évoque des progrès significatifs de la recherche depuis les années 1990 , quand " il n ' existait aucune thérapeutique au long cours . Aujourd ' hui , plusieurs traitements sont efficaces sur l ' évolution de la maladie et de nouveaux médicaments a priori plus performants vont bientot arriver sur le marché français . Les mécanismes de l ' inflammation et de son évolution sont de mieux en mieux connus . Il faut encore accentuer les efforts pour une meilleure appréhension des troubles causés par la maladie " , explique le médecin .
" Un patient sur deux souffre de dépression "
" L ' annonce du diagnostic est un choc traumatique important car les gens sont peu informés sur cette maladie et en ont une vision très stéréotypée " , souligne une spychologue du numéro vert de l ' Association des paralysés de France ( APF ) . " Les malades se voient tout de suite en fauteuil roulant alors que la maladie est évolutive et de mieux en mieux traitée . "
La SEP , diagnostiquée dans la grande majorité des cas entre 25 et 35 ans , a un immense retentissement sur les projets de vie , autant personnels que professionnels des malades .
Ces patients , en début de leur vie d ' adulte , sont déstabilisés par cette maladie sur laquelle la médecine n ' a pas toutes les réponses .
" Cette part d ' inconnu est une grande source d ' angoisse pour les patients " , confirme la psychologue .
La ligne d ' écoute SEP a reçu plus de quatre mille appels en 2007 , de personnes isolées par la maladie , qui se sentent incomprises par leur entourage .
" Car certains symptomes , comme une grande fatigue , ne sont pas immédiatement visibles , et certains proches mal informés ne perçoivent pas la gravité de ce mal " .
L ' annonce de la maladie bouleverse l ' équilibre familial et conjugal des patients mais aussi leur vie professionnelle .
" Beaucoup ont du arreter de travailler à cause de leurs symptomes ou parce qu ' ils n ' ont pas eu la possibilité d ' aménager leurs conditions de travail . Aussi certains se trouvent dans une situation sociale critique , avec une allocation adulte handicapé ou une pension d ' invalidité très insuffisante " , déplore la psychologue .