TOUT UN GUIDE POUR SORTIR LES MALADIES RARES DE L ' ANONYMAT

Publié le par BUREAU

Mardi 15 Janvier 2008 

Par Destination Santé 

Tout un guide pour sortir les maladies rares de l ' anonymat 



Une nouvelle édition du guide sur les maladies rares vient d ' etre publiée par le réseau Orphanet et l ' INSERM . Créé voici plus de dix ans , Orphanet coordonne une base de données europénne sur ces maladies et les quelques médicaments existants . 

La cinquième édition de ce guide offre une information synthétique sur 2.500 maladies ( symptomes , origine ... ) et un annuaire des services spécialisés ( consultation , Laboratoire de diagnostic , associations de patients ... ) . Un outil résolument pratique destiné aux professionnels de santé . 

Si les maladies rares touchent majoritairement les enfants , une sur trois ne s ' exprime qu ' à l ' age adulte . Leur origine est souvent génétique , mais les plus fréquentes sont les malades auto-immunes , c ' est à dire provoquées par un déréglement immunitaire qui se retourne contre l ' organisme du patient . Rappelons également l ' existence de Maladies Rares Infos Services , accessible au 0810 63 19 20 ( prix d ' un appel local ) . 


Source : INSERM , janvier 2008
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