MALADIES RARES : UN WEEK-END POUR EXPLIQUER AUX PETITS MALADES
Mercredi 07 Novembre 2007
Par Destination Santé
Maladies rares : un week-end pour expliquer aux petits malades
Rompre l ' isolement , échanger avec des professionnels de santé et d ' autres petits malades . Tels ont été les objectifs d ' un " week-end thermal " organisé pour des patients atteints d ' une maladie génétique rare , l ' ichtyose .
C ' est une affection caractérisée par une maturation de l ' épiderme . La peau des enfants est ainsi recouverte de squames . Aujourd ' hui pourtant , comme c ' est aussi le cas pour de nombreuses maladies orphelines , il n ' existe pas de traitement curatif .
Du 21 au 23 septembre , une équipe du Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l ' hopital Necker-enfants malades de Paris , a emmené 23 petits malades - avec leurs familles - au coeur des Cévennes .
Médecins , psychologues , assistantes sociales , kinésithérapeutes étaient également du voyage . Au cours de ces trois jours , les petits malades ont pu échanger entre eux , mais aussi avec l ' ensemble des professionnels de santé . Et ceci dans un cadre de détente propice à une vraie mise à plat des difficultés ...
Source : Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l ' hopital Necker-enfants , octobre 2007
Par Destination Santé
Maladies rares : un week-end pour expliquer aux petits malades
Rompre l ' isolement , échanger avec des professionnels de santé et d ' autres petits malades . Tels ont été les objectifs d ' un " week-end thermal " organisé pour des patients atteints d ' une maladie génétique rare , l ' ichtyose .
C ' est une affection caractérisée par une maturation de l ' épiderme . La peau des enfants est ainsi recouverte de squames . Aujourd ' hui pourtant , comme c ' est aussi le cas pour de nombreuses maladies orphelines , il n ' existe pas de traitement curatif .
Du 21 au 23 septembre , une équipe du Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l ' hopital Necker-enfants malades de Paris , a emmené 23 petits malades - avec leurs familles - au coeur des Cévennes .
Médecins , psychologues , assistantes sociales , kinésithérapeutes étaient également du voyage . Au cours de ces trois jours , les petits malades ont pu échanger entre eux , mais aussi avec l ' ensemble des professionnels de santé . Et ceci dans un cadre de détente propice à une vraie mise à plat des difficultés ...
Source : Centre national de référence des maladies rares et génétiques à expression cutanée de l ' hopital Necker-enfants , octobre 2007
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