MALADIE DEGENERATIVE : LA VIE MALGRE TOUT
Jeudi 06 Septembre 2007
L ' internaute Santé
Maladie dégénérative : la vie malgré tout
Lorsque le diagnostic tombe , la terre s ' arrete de tourner . Mais passé le premier choc , il faut s ' organiser , apprendre à vivre avec cette maladie dégénérative . Sclérose en plaque , Alzheimer , Parkinson , myopathie ... Toutes ces pathologies totalement différentes ont en commun d ' etre évolutives . Voici 10 idées pour mieux vivre avec la maladie .
D ' abord , sachez que toute maladie dégénérative n ' est pas mortelle . Certaines peuvent durer des années sans que l ' issue soit forcément fatale . D ' autant que la médecine a fait d ' énormes progrès . Prises à temps , certaines maladies peuvent etre maintenues à un stade précoce pendant très longtemps . C ' est notamment le cas pour la sclérose en plaques ou meme Parkinson . De meme , pour d ' autres maladies , il est possible de maintenir les acquis pendant plus longtemps , grace à différents exercices adaptés .
- Rapprochez-vous des associations de malades et de familles de malades . Elles sauront , dans un premier temps , vous guider vers les structures les plus adaptées à votre situation . D ' autre part , elles peuvent vous fournir un soutien particulièrement précieux . Vous y rencontrerez des personnes atteintes de la meme maladie , qui comprendront donc mieux que les autres ce par quoi vous passez . Ces associations deviennent souvent une sorte de seconde famille pour les malades et leurs proches . D ' un point de vue plus pratique , elles constituent une bonne opportunité d ' échanger des trucs , des bonnes adresses ( quels lieux facilement accessibles en fauteuil , par exemple ) ou meme du matériel .
- Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant pour savoir s ' il existe des consultations pluridisciplinaires spécialisées dans votre pathologie . Pour les myopathies par exemple , il en existe à travers toute la France . Elles permettent , en un seul rendez-vous , de faire le point sur l ' ensemble des soins dont vous avez besoin , que ce soit d ' un point de vue kinésithérapie , ergonomique , neurologique , etc . Plusieurs spécialistes sont présents , qui travaillent ensemble pour etre plus efficaces .
- Dans le meme esprit , il existe des hopitaux de jour , ou le malade peut faire un séjour d ' une à quelques journées par semaine , sur une période limitée de quelques mois . Meme chose : plusieurs médecins issus de différentes spécialités mettent en commun leurs compétences pour proposer un programme de soins personnalisé . Le but est souvent de permettre au patient d ' acquérir de nouveaux réflexes qui pallieront sa perte d ' autonomie ...
- Les personnes aidantes , souvent des proches , peuvent bénéficier de formations . Les associations de malades et certains hopitaux de jour en dispensent . L ' aidant reçoit toutes les informations dont il aura besoin aux différents stades de la maladie et apprend les bons gestes . De meme , il peut bénéficier d ' un soutien psychologique , très important . Des solutions existent également pour que la personne aidante puisse avoir des périodes de répit . On oublie souvent qu ' il est particulièrement difficile de s ' occuper , à temps plein parfois , d ' un proche malade . C ' est pourquoi les accueils de jour , par exemple , sont là pour accueillir les malades de temps à autre .
- Toujours pour aider l ' aidant et apporter un soutien professionnel , il est possible de faire appel à des services de soins à domicile . Aides ménagères , mais aussi aides-soignantes ou meme infirmières viennent aider à la vie quotidienne du malade ou meme effectuer des soins .
- le malade a lui aussi besoin d ' un soutien psychologique . Parler avec des personnes atteintes de la meme pathologie ne suffit souvent pas . Des psychologues et des psychiatres sont aujourd ' hui spécialisés dans la prise en charge de personnes malades . Ils peuvent aider à mieux accepter le handicap , la perte d ' autonomie , etc .
- Dans certaines maladies , le corps perd petit à petit sa capacité à se mouvoir , à attraper des objets , etc . Lorsque ces nouveaux symptomes apparaissent , il est important d ' aménager son environnement en fonction . Beaucoup de personnes en fauteuil roulant peuvent mener une vie autonome grace à des équipements adaptés : ouvertures plus larges que la moyenne , rampes d ' accès , batiments de plain-pied , ustensiles à portée de main , lit médicalisé , chien spécialement dressé ... Les solutions sont multiples et peuvent grandement améliorer le quotidien des malades .
- Tous ces aménagements , ainsi que l ' appel à des aides extèrieures , revient souvent très cher . Les soins et certains équipements sont pris en charge par la sécurité sociale , mais beaucoup de choses restent à la charge du malade . Heureusement , des aides financières existent . Si le malade a moins de 60 ans , il peut recevoir une allocation pour personne handicapée , dont le montant variera en fonction de son handicap . Pour les plus de 60 ans , l ' Aide personnalisé à l ' autonomie peut apporter un appréciable coup de pouce . D ' autres aides existent , renseignez-vous auprès d ' un organisme spécialisé ou d ' un professionnel de santé .
- Certains malades apprécient de suivre les avancées de la recherche . Les progrès phénoménaux enregistrés ces dernières années en matière de recherche médicale incitent effectivement à l ' optimisme . En se tenant informés , les patients se sentent partie prenante de ce mouvement porteur d ' espoir .
L ' internaute Santé
Maladie dégénérative : la vie malgré tout
Lorsque le diagnostic tombe , la terre s ' arrete de tourner . Mais passé le premier choc , il faut s ' organiser , apprendre à vivre avec cette maladie dégénérative . Sclérose en plaque , Alzheimer , Parkinson , myopathie ... Toutes ces pathologies totalement différentes ont en commun d ' etre évolutives . Voici 10 idées pour mieux vivre avec la maladie .
D ' abord , sachez que toute maladie dégénérative n ' est pas mortelle . Certaines peuvent durer des années sans que l ' issue soit forcément fatale . D ' autant que la médecine a fait d ' énormes progrès . Prises à temps , certaines maladies peuvent etre maintenues à un stade précoce pendant très longtemps . C ' est notamment le cas pour la sclérose en plaques ou meme Parkinson . De meme , pour d ' autres maladies , il est possible de maintenir les acquis pendant plus longtemps , grace à différents exercices adaptés .
- Rapprochez-vous des associations de malades et de familles de malades . Elles sauront , dans un premier temps , vous guider vers les structures les plus adaptées à votre situation . D ' autre part , elles peuvent vous fournir un soutien particulièrement précieux . Vous y rencontrerez des personnes atteintes de la meme maladie , qui comprendront donc mieux que les autres ce par quoi vous passez . Ces associations deviennent souvent une sorte de seconde famille pour les malades et leurs proches . D ' un point de vue plus pratique , elles constituent une bonne opportunité d ' échanger des trucs , des bonnes adresses ( quels lieux facilement accessibles en fauteuil , par exemple ) ou meme du matériel .
- Renseignez-vous auprès de votre médecin traitant pour savoir s ' il existe des consultations pluridisciplinaires spécialisées dans votre pathologie . Pour les myopathies par exemple , il en existe à travers toute la France . Elles permettent , en un seul rendez-vous , de faire le point sur l ' ensemble des soins dont vous avez besoin , que ce soit d ' un point de vue kinésithérapie , ergonomique , neurologique , etc . Plusieurs spécialistes sont présents , qui travaillent ensemble pour etre plus efficaces .
- Dans le meme esprit , il existe des hopitaux de jour , ou le malade peut faire un séjour d ' une à quelques journées par semaine , sur une période limitée de quelques mois . Meme chose : plusieurs médecins issus de différentes spécialités mettent en commun leurs compétences pour proposer un programme de soins personnalisé . Le but est souvent de permettre au patient d ' acquérir de nouveaux réflexes qui pallieront sa perte d ' autonomie ...
- Les personnes aidantes , souvent des proches , peuvent bénéficier de formations . Les associations de malades et certains hopitaux de jour en dispensent . L ' aidant reçoit toutes les informations dont il aura besoin aux différents stades de la maladie et apprend les bons gestes . De meme , il peut bénéficier d ' un soutien psychologique , très important . Des solutions existent également pour que la personne aidante puisse avoir des périodes de répit . On oublie souvent qu ' il est particulièrement difficile de s ' occuper , à temps plein parfois , d ' un proche malade . C ' est pourquoi les accueils de jour , par exemple , sont là pour accueillir les malades de temps à autre .
- Toujours pour aider l ' aidant et apporter un soutien professionnel , il est possible de faire appel à des services de soins à domicile . Aides ménagères , mais aussi aides-soignantes ou meme infirmières viennent aider à la vie quotidienne du malade ou meme effectuer des soins .
- le malade a lui aussi besoin d ' un soutien psychologique . Parler avec des personnes atteintes de la meme pathologie ne suffit souvent pas . Des psychologues et des psychiatres sont aujourd ' hui spécialisés dans la prise en charge de personnes malades . Ils peuvent aider à mieux accepter le handicap , la perte d ' autonomie , etc .
- Dans certaines maladies , le corps perd petit à petit sa capacité à se mouvoir , à attraper des objets , etc . Lorsque ces nouveaux symptomes apparaissent , il est important d ' aménager son environnement en fonction . Beaucoup de personnes en fauteuil roulant peuvent mener une vie autonome grace à des équipements adaptés : ouvertures plus larges que la moyenne , rampes d ' accès , batiments de plain-pied , ustensiles à portée de main , lit médicalisé , chien spécialement dressé ... Les solutions sont multiples et peuvent grandement améliorer le quotidien des malades .
- Tous ces aménagements , ainsi que l ' appel à des aides extèrieures , revient souvent très cher . Les soins et certains équipements sont pris en charge par la sécurité sociale , mais beaucoup de choses restent à la charge du malade . Heureusement , des aides financières existent . Si le malade a moins de 60 ans , il peut recevoir une allocation pour personne handicapée , dont le montant variera en fonction de son handicap . Pour les plus de 60 ans , l ' Aide personnalisé à l ' autonomie peut apporter un appréciable coup de pouce . D ' autres aides existent , renseignez-vous auprès d ' un organisme spécialisé ou d ' un professionnel de santé .
- Certains malades apprécient de suivre les avancées de la recherche . Les progrès phénoménaux enregistrés ces dernières années en matière de recherche médicale incitent effectivement à l ' optimisme . En se tenant informés , les patients se sentent partie prenante de ce mouvement porteur d ' espoir .
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