LE DROIT D ' APPRENDRE

Lundi 20 Aout 2007 

Libération 

Le droit d ' apprendre 

L ' accès à l ' école est de plus en plus difficile pour les enfants handicapés . Et la présence d ' un instituteur dans les centres spécialisés est de moins en moins systématique . 

Je voudrais juste apporter un point de vue de parent que je suis depuis plus de vingt ans au contact de ma fille Zoé polyhandicapée mais aussi en tant que présidente de l ' Association des parents du centre Raphael , non gestionnaire de l ' Institut médico-éducatif ( IME ) centre Raphael . A l ' annonce du handicap de leur enfant entendu comme un verdict meurtrier , les parents tentent d ' y échapper en souhaitant de toutes leurs forces l ' admission de leur enfant avec leur handicap dans l ' école . 

Force est de constater les désillusions ( un mi-temps , quelques heures de présence ) , pas d ' accompagnement , des instituteurs dévoués mais peu formés et débordés , voila ce que vivent les parents qui doivent constater l ' échec pour des enfants lourdement atteints mais qui ont soif d ' apprendre , d ' acquérir . Parfois , l ' expérience s ' avère positive .

C ' est le cas d ' un Service d ' éducation spécialisée et de soins à domicile ( Sesad ) de l ' Essonne qui accompagne une dizaine d ' enfants polyhandicapés en maternelle publique puis dans le privé pour le primaire . Ce sont des enfants qui devront dès 10 ans rejoindre les instituts médico-éducatifs . Là , ils auront une prise en charge éducative , de la réeducation mais malheureusement le pédagogique sera oublié . 

C ' est ce que nous vivons au centre Raphael avec une population de quarante enfants de 10 à 20 ans autistes avec handicaps associés ou polyhandicapés ( encéphalopathies convulsives , syndrome de Rett , d ' Angelman ou maladie de San Filippo ) . Pour ces jeunes parisiens , nombreux sont ceux qui n ' ont jamais connu l ' école et vu un instituteur spécialisé . Cet établissement est doté d ' un budget de fonctionnement attribué par la Dass de Paris via l ' assurance maladie . Il est le seul internat de semaine pour vingt enfants polyhandicapés à Paris , les vingt autres étant externes . Ils reçoivent des soins , un cadre éducatif et un encadrement de prise en charge rééducative ( psychomotricité , kiné , ergothérapie et psychologique ) . Plus de soixantes salariés encadrent , soignent , prennent en charge nos enfants mais pas un seul instituteur spécialisé qui pourrait délivrer des savoirs à nos enfants . Car jusqu ' à la loi du 11 février 2005 , les IME pour polyhandicapés n ' étaient pas dotés de classes . Cette loi autorise enfin la création de classe spécialisée . Fait extraordinaire : il y a meme un bassin-piscine-balnéothérapie . Un must . La direction du centre Raphael vient de recevoir son deuxième refus consécutif pour l ' ouverture de cette classe . L ' académie de Paris au motif que " l ' enveloppe de crédits délégués à l ' académie pour l ' enseignement privé sous contrat et l ' analyse des besoins effectuée en groupe de travail et les arbitrages proposés par celui-ci n ' ont pas permis de satisfaire cette demande " . Gérée par une Association privée comme la plupart de ces établissements ( l ' Etat s ' étant désengagé depuis belle lurette de la construction des structures pour handicapés ) , nous sommes donc sur la meme ligne comptable que l ' enseignement privé du premier degré . Cette année sur dix demandes provenant d ' IME , l ' académie de Paris n ' a accordé que deux avis favorables . Donc il n ' y a pas eu de rentrée scolaire en 2006-2007 , il n ' y en aura pas pour celle qui arrive en 2007-2008 . Quant à celle de 2008-2009 , il faut redéposer la demande et l ' avenir est incertain . Notons la visite de l ' établissement en début d ' année 2007 d ' un inspecteur spécialisé avec avis favorable . 

Mais trop tard . Les décisions étaient prises . Aucun recours . Qui peut supporter trois ans sans instituteur spécialisé alors que nos enfants arrivent à 16 ans , date butoir de la fin de l ' obligation scolaire . Les parents sont abasourdis face à l ' Education nationale qui juge non prioritaire à des handicapés d ' accéder au socle de connaissances . 

Qui pourrait ériger en priorité le fait d ' apporter à des enfants qui pour la plupart ne parlent pas le socle de connaissances nécessaires pour profiter du monde ? 

La loi ? Oui , nous l ' avons eue , celle du 2 janvier 2002 , celle du 11 février 2005 suivi de quelques décrets . Un droit théorique mais pas pratique . Nous l ' avons utilisé lors d ' inscriptions dans les écoles de références . Portes fermées . Rappelons que le chef de l ' Etat , il n ' y a pas si longtemps était président du conseil général des Hauts-de-Seine . Son assemblée départementale a approuvé et a facilité une structure innovante en France nommée Edelweiss . 

Ce projet  qui verra le jour en 2009 permettra à des enfants aux memes types de handicaps que les notres d ' accéder à une école " melant pédagogie , éducation et soins " . Une école " adaptée , prete à relever le potentiel d ' apprentissage et d ' autonomie " de tout enfant , porteur de handicaps lourds . Ce que tous les parents d ' enfants , jeunes et adultes autistes et/ou polyhandicapés , veulent c ' est un monde avec une place , pas juste une place , une place juste . A l ' école , dans la ville , des IME au centre de nos villes ouverts sur la ville pour qu ' enfin les notres , les plus fragiles , les plus vulnérables soient visibles et vous disent : chacun à sa place .